活動理念
ある日突然治る見込みのない難病を宣告されると、不安と絶望で目の前が真っ暗になります。しかし、悩んでばかりいないで、互いに励まし合い共通の問題解決に向かって手をつなごうと、昭和59 年(1984年) 9 月、6 団体 545 名で滋賀県難病連絡協議会が誕生しました。
平成 13 年(2001年)に地域難病連全国初のＮＰＯ法人の認証を受け、現在は主として病気ごとに結成されている患者・家族 10 団体約 470 名で構成されています。
平成 25 年(2013年)に障害者総合支援法の中に難病が入ることになり、平成 26 年(2014年)度には難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が制定され難病対策は大きな前進がありましたが、全ての問題が解消されたわけではなく今後よりよいものにしていく必要があります。
私たち患者・家族は、自分の病気を正しく理解し、病気と上手に付き合いながら、よりよい生活を目指して前向きに生きようとしています。仲間とともに、誰もが安心して暮らすことのできる豊かな社会を目指して活動を進めています。
主な活動内容
- 難病患者や家族に対して、療養生活相談を行っています。
- 医療、相談、交流、社会啓発の諸活動を進めるため滋賀県の難病相談支援センター事業を受託しています。
- 機関誌を年に３回発送しています。
- 患者や家族が安心して暮らせる施策の実現を求めて滋賀県への要望活動を行っています。
- 患者や家族の願いの実現に向けて、医療、福祉、介護、教育、就労など総合的な対策の実現に向けての請願に取り組んでいます。
- 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)に加盟し、全国的な交流をし活動を共にしています。
- 一般県民の理解を得るため、難病のつどいやRDD(世界稀少・難治性疾患の日)の啓発活動に取り組んでいます。
- その他、難病患者や家族にかかわる様々な活動に取り組んでいます。
入会のご案内
会員には 2 種類あります。
１．正会員：患者・家族の方は加盟疾病団体にご入会下さい。各疾病団体または難病連絡協議会にご連絡下さい 。もし疾病団体がない場合は、稀少難病の会おおみにご加入下さい。
２．賛助会員： 難病連絡協議会の趣旨に賛同下さる方、ご協力ご支援をお願いします。難病と宣告され、不安、絶望から立ち上がるには患者と家族だけでは解決できるものではなく、周囲の多くの方々のご理解とご協力が必要です。
難病は決して他人事ではなく誰もがなりうる病気です。身近な存在としてとらえ、誰もが安心して希望を持って暮らせる社会になるよう、ご協力をお願いします。
● 賛助会員入会募集（入会金不要）
・正会員 ：年会費 1 口 １,０００円
・賛助会員：年会費 1 口 ３,０００円
賛助会費の納入は下記口座をご利用 下さい。
郵便振替口座 ００９９０－６－１４７４７５
滋賀県難病連絡協議会