お知らせ
最終更新日 2023/2/1
■2023/2/1
RDD世界希少難病の日 滋賀交流会のお知らせ
（「ニュース・活動報告」に追加しました。https://shigananren.org/rare-disease-day）
日時:2023年2月26日(日)13：30~15 ：30
会場:滋賀県難病相談支援センター研修室定員25名
主催RDD日本開催事務局
公式サイト
https://rddjapan.info/
申込み先:特定非営利活動法人滋賀県難病濯絡協議会
Tel: :077-510-0703
Mail ::siga-nanren@kvd.biglobe.ne.jp
■2023/1/18
JPAからの２件連絡、回答期限が2023年3月31日と6月30日に延長されました。
あらためまして、ご協力宜しくお願いいたします。
・JPA「指定難病、小慢 医療費助成の文書作成費用と通院に関するアンケート」（2023年3月31日回答期限）
・JPA「難病患者の就労困難性に関する大規模調査へのご協力依頼」（2023年6月30日回答期限）
■2022/12/28ニュース更新
滋賀県難病連絡協議会は、2022/12/28（水）～2023/1/4（水）年末年始お休みをいただいております。宜しくお願いいたします。
■2022/10/18ニュース更新
詳細、回答はこちら→ JPA「指定難病、小慢 医療費助成の文書作成費用と通院に関するアンケート」（2023年3月31日回答期限）
JPAよりご協力のお願いです。対象となる方は、指定難病（または小慢）の医療費助成を受けている方です。
どうぞ宜しくお願いいたします。
■2022/9/17ニュース更新
詳細、回答はこちら→ JPA「難病患者の就労困難性に関する大規模調査へのご協力依頼」（2023年6月30日回答期限）
JPAよりご協力のお願いです。対象となる方は、現在の就労状況にかかわらず、すべての 18 歳～65 歳の難病（指定難病に限りません）のある方です。
どうぞ宜しくお願いいたします。
ご来訪ありがとうございます。このページには当団体の概要ご紹介を掲載しております。
ご入会いただきますと、「機関誌」がお手元に届くようになり、医療講演会等、
より詳細な情報をご覧いただけます。ご興味をお持ち下さった方は、宜しければ、ご検討お願い致します。
入会のご案内
会員には 2 種類ございます。
１．正会員：患者・家族の方は加盟疾病団体にご入会下さい。各疾病団体(加盟団体へのリンクはこちらです）
または難病連絡協議会にご連絡下さい 。もし疾病団体がない場合は、稀少難病の会おおみにご加入下さい。
２．賛助会員： 難病連絡協議会の趣旨に賛同下さる方、ご協力ご支援をお願いします。機関誌を年３回発送します。
難病と宣告され、不安、絶望から立ち上がるには患者と家族だけでは解決できるものではなく、周囲の多くの方々のご理解とご協力が必要です。難病は決して他人事ではなく誰もがなりうる病気です。身近な存在としてとらえ、誰もが安心して希望を持って暮らせる社会になるよう、ご協力をお願いします。
● 賛助会員入会募集（入会金不要）
・正会員 ：年会費 1 口 １,０００円
・賛助会員：年会費 1 口 ３,０００円
賛助会費の納入は下記口座をご利用 下さい。
郵便振替口座 ００９９０－６－１４７４７５
滋賀県難病連絡協議会
連絡先・地図
特定非営利活動法人 滋賀県難病連絡協議会
■住所 〒520-0044 滋賀県大津市京町四丁目3-28 滋賀県厚生会館 別館2階
■TEL／FAX 077-510-0703 受付時間：月～金（祝日以外）10時～16時
■メールアドレス siga-nanren@kvd.biglobe.ne.jp