難病のつどいのご報告2021/10/31(日)開催


滋賀県と協働開催「難病のつどい」を、難病連としては初めてのオンライン開催でしたが立命館大学サービスラーニングセンターのボランティアに協力を得て、開催出来ました。
参加者は、滋賀県だけではなく他府県に及び、また患者・家族だけではなく、多方面の方々76名の参加で新たな方に何秒のことを知っていただく機会となりました。

 当日、滋賀県健康医療福祉部の角野文彦理事よりビデオレターの開会挨拶、滋賀県難病対策推進議員連盟の奥村芳正代表議員の挨拶で始まりました。奥村議員は指定難病を発症された体験も話され最後まで参加くださいました。続いて、難病患者就労体験を二人の方に話していただきました。お二人ともに、主治医や仕事先、家族とよく話されご自分の病気を理解してまわりへの感謝の言葉があり働き続けておられました。参加者からのアンケートでは多数の方が実際の話が聞けて良かったと回答されています。

 続いて、独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター 副統括研究員 春名由一郎先生に「難病のある人の医療・生活・就労の複雑な支援ニーズへの地域全体での対応」と題し更新いただきました。現在の課題や支援・制度について学び知る良い機会になりました。

 最後に、シンポジウム「無理なく働くための就労支援」をコーディネーターに森幸子氏(JPA監事、滋賀県難病連絡協議会理事)とシンポジストに春名由一郎先生と体験談のお二人を迎えて、皆さんからの質問に答えながら働き続けることの出来る就労支援、患者もまわりに理解してもらえるようにする工夫を予定の時間いっぱいまで話し合いました。

たくさんの方と繋がり協力して無事に終了することができました。 (KTKしがなんれん2022年1月発行号より一部抜粋)

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